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Da chi viene data la prima comunicazione? Come i medici trovano i tempi, i luoghi e i modi per dare le informazioni alla famiglia? Come gestiscono la loro emotività e quella dei genitori? In che modo si preparano professionalmente e psicologicamente? Come si rapportano ai genitori, soprattutto a quelli stranieri? Come riescono a trovare le risposte a tutte le domande e alle paure delle famiglie? Riescono a individuare quali sono le richieste immediate dei genitori e gli interventi  più adeguati?

A queste domande ha cercato di rispondere il progetto realizzato da L'abilità e dalla Provincia di Milano, Delega Partecipazione e tutela delle persone con disabilità, per indagare la prassi utilizzata negli ospedali nel momento in cui i medici comunicano ai genitori che il loro bambino "ha qualcosa che non va".  In particolare sono stati intervistati alcuni specialisti e operatori che lavorano nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale delle principali aziende ospedaliere della città e della provincia di Milano e nei servizi di Neuropschiatria del territorio. Ciò che è emerso dalle interviste è stato elaborato e raccolto in una pubblicazione che include anche gli interventi dei relatori presenti al convegno e che sarà disponibile alla data del seminario.

La ricerca è stata fatta su due fronti: da una parte i medici deputati a questo compito, dall'altra le famiglie che hanno dovuto affrontare il dramma di ricevere tale comunicazione al momento della nascita del loro bambino. Le testimonianze, le paure e le ansie dei genitori sono state raccolte in un documentario dal titolo In viaggio senza valigie che sarà proiettato durante il seminario:  

 "Un treno sbagliato, un aereo sbagliato, una destinazione imprevista; pensavi di avere le valigie con gli strumenti giusti e un biglietto con una meta stabilita, ma ti ritrovi in un Paese sconosciuto, senza qualcuno che ti spieghi cosa occorre, che ti guidi in un percorso nuovo, inaspettato. In viaggio senza valigie: questa è stata la sensazione che abbiamo provato quando ci è stato detto che nostro figlio non era come l'avevamo immaginato prima che nascesse".

 Il documentario è stato realizzato da Mirko Locatelli, un giovane regista indipendente che in tutti i suoi film ha saputo raccontare con grande sensibilità temi quali l'adolescenza, la disabilità, la fatica e la bellezza dei cambiamenti. Insieme a sua moglie Giuditta Tarantelli, Mirko ha dato vita a una casa di produzione di cinema indipendente "Officina Film". Per i suoi film Come prima (2004) e Crisalidi (2005) ha ricevuto importanti riconoscimenti sia dalla critica sia dal pubblico. www.officinafilm.com

 Il giorno del convegno sarà disponibile la pubblicazione con i dati della ricerca svolta presso le strutture ospedaliere.

 Chiunque fosse interessato a partecipare è pregato di confermare la propria iscrizione a:

Provincia di Milano Direzione Generale, Servizio diritti dei disabili e progetti speciali

Tel. 02/77402816/2762/2363

 segr.delegadisabilita@provincia.milano.it

www.provincia.milano.it/nonpiusoli.it

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